Mutterschaft und Muskelerkrankung: Anja Schneider über die Bedeutung der Elternassistenz

Anja Schneider lebt mit Spinaler Muskeldystrophie (SMA), ist berufstätig und Mutter. Ihre Tochter ist 19 Jahre alt. Wie bekommt man Muskelerkrankung, Berufstätigkeit und Muttersein gewuppt? Und wie ist Anja Schneider mit dem Thema Elternassistenz verbunden? Darüber haben wir mit ihr gesprochen.

Frau Schneider, wo leben Sie und welchen Beruf üben Sie aus?
Ursprünglich komme ich aus Wernigerode im Harz und lebe jetzt seit 30 Jahren in Hannover. Ich wollte eigentlich Betriebswirtschaftslehre studieren. Aus verschiedenen Gründen wurde dann aber Soziale Arbeit daraus und das war im Nachhinein auch gut für mich. 1996 habe ich mit dem Studium begonnen. Während dieser Zeit habe ich schon Seminare für Zivildienstleistende gegeben. Später wurden daraus Kurse für junge Menschen im Bundesfreiwilligendienst und im Freiwilligen Sozialen Jahr. Diese Schulungsarbeit habe ich auch weitergeführt als meine Tochter Assol im Jahr 2006 geboren wurde. 2010 habe ich mich vom Vater meines Kindes getrennt. Ich war von da an alleinerziehend. Meine Tochter habe ich auf die Seminare mitgenommen. Seit 2018 arbeite ich in einer Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatungsstelle (EUTB) in Hannover. Ich berate rund um das Thema „Wie finanziere ich mein Leben mit Behinderung“. Wir sind ein Team von vier Leuten, wobei zwei, meine Kollegin und ich, einen Rollstuhl nutzen. Die Ratsuchenden mit Pflegebedarf und 24-Stunden-Assistenz kommen meistens zu mir. Ich berate aber auch zu Elternassistenz, Rentenfragen, Persönliches Budget, prinzipiell zu allen Themen aus dem Sozialgesetzbuch, die für die Finanzierung eines eigenständigen Lebens wichtig sind.

Wie haben Sie Berufstätigkeit und Elternschaft unter einen Hut bekommen?
Elternassistenz gab es damals, als Assol geboren wurde, noch nicht. Ich musste die Betreuung meiner Tochter, wenn ich unterrichtete, selbst bezahlen. Es gab zwar eine Assistenzkraft für mich aber eben keine Betreuung für meine Tochter. Dann bekam ich eine Leistung, die nannte sich „Hilfe in Notsituationen“. Es wurde mir eine Tagesmutter gestellt, aber immer nur für ein paar Stunden am Nachmittag. Das war natürlich bei weitem nicht ausreichend. Die Tagesmutter kümmerte sich nur um meine Tochter. Hilfestellungen, die ich brauchte, zum Beispiel Hilfe bei Toilettengängen, wurden von der Tagesmutter nicht übernommen. Die Tagesmutter half beim An -und Ausziehen der Jacke, doch dies wurde schnell zu viel für sie. Irgendwann hat das Jugendamt verstanden, dass die Assistenz für mich und meine Tochter da sein muss. Ich bekam dann eine Assistenzkraft an die Seite, die beides übernahm und damals über das Jugendamt finanziert wurde. Meine Eltern waren auch eine große Unterstützung in dieser Zeit. Wenn ich erschöpft war, haben sie meine Tochter öfters mal am Wochenende bei sich gehabt, so dass ich mich erholen konnte. Sie sind auch mit Assol jedes Jahr in den Urlaub und haben Dinge mit ihr unternommen, die ich nicht konnte, zum Beispiel wandern in Österreich.

Wie haben Sie sich für die Einführung von Elternassistenz engagiert?
Der Kinderkanal Kika drehte die Serie „Schau in meine Welt“, in der besondere Lebenswelten von Kindern gezeigt wurden. Über Assol und mich wurde in dieser Reihe 2016 ein Film gedreht. Da war meine Tochter neun Jahre alt. Damit wollten wir zeigen, wie wichtig und wertvoll Elternassistenz für Eltern mit Behinderung und auch deren Kinder ist.

Wie kamen Sie zum Bundesverband behinderter Eltern (bbe), der sich seit 1999 für eine selbstbestimmte Elternschaft behinderter Menschen einsetzt?
Ich habe während meines Studiums der Sozialen Arbeit beim bbe in Hannover mein Anerkennungsjahr gemacht. Mit der Einführung des Bundesteilhabegesetzes 2016 wurde die Leistung Elternassistenz endlich im Sozialrecht verankert. Die Einführung einer Elternassistenz habe nicht ich maßgeblich initiiert, aber ich war dabei. Ich zeigte den Film über meine Tochter und mich bei den Veranstaltungen und hielt Vorträge, wann immer es ging. Auch jetzt noch sind wir mit dem Verein sehr verbunden.

Was war zu Beginn Ihrer Berufstätigkeit die besondere Herausforderung?
Die enge zeitlich Konstellation von Arbeit und Kind. Von der Arbeit kommen, Kind pünktlich vom Kindergarten abholen, das war oft sehr stressig. Ich frage mich heute manchmal, wie ich das geschafft habe. 2018 habe ich in der EUTB in Hannover angefangen. Meinen alten Job mit den Seminaren hatte ich noch behalten, da ich nicht wusste, ob die Beratungsstelle gut laufen und mir die Arbeit in der EUTB gefallen würde. Außerdem bestand die Gefahr, dass wir die große Wohnung, in der ich nach der Trennung von meinem Mann mit meiner Tochter und meiner Assistenz wohnen blieb, aufgrund der Größe verlieren würden. Es hat geklappt, wir wohnen heute noch dort.

Was würden Sie Frauen mit einer Muskelerkrankung und Kinderwunsch sagen?
Wenn ich im Vorfeld nicht einen Dokumentarfilm über die Schwangerschaft einer Frau mit Muskelerkrankung gesehen hätte, weiß ich nicht, ob ich mich an das Thema Schwangerschaft herangetraut hätte. Ich würde mir wünschen, dass es viel mehr Filme darüber geben würde. Was gibt es zu bedenken? Ich habe mich beispielsweise viel zu verrückt gemacht. Mein Mann hat die Entscheidung, ein Kind zu bekommen, mir überlassen. Die Ärzte haben gut reagiert bis auf eine Orthopädin, die fragte, ob ich das meinem Kind wirklich zumuten wolle, da ich ja nicht rumreisen und dies und das machen könne. Die Schwangerschaft verlief super. Für die Geburt war ein Kaiserschnitt geplant, an eine normale Geburt haben sich die Ärzte nicht herangetraut. Ich habe an der Medizinischen Hochschule in Hannover entbunden. Betreut war ich über die Risikoambulanz. Frauen mit einem Kinderwunsch würde ich auf jeden Fall empfehlen, sich nicht abbringen zu lassen von ihrem Wunsch. Es gibt so viele Hilfen und Möglichkeiten, da hat sich in den letzten Jahren viel getan. Ich fahre seit 18 Jahren jedes Jahr zu einer Freizeit für Eltern mit Behinderung. Das ist so wertvoll, da die Kinder hier erfahren, dass sie nicht die einzigen sind, deren Mama eine Behinderung hat. In unserer Gesellschaft gibt es immer noch Menschen, die denken, wenn man als Mensch mit Behinderung ein Kind kriegt, dass man sich eine Pflegeperson heranzieht. Sätze wie: „Wie können sie denn ein Kind kriegen?“ oder „Wie, so ein schönes Kind haben Sie?“ waren für mich schlimm.