Entscheidungen und Vorsorge

Auch wenn das Krankheitstempo bei den einzelnen ALS-Patienten sehr unterschiedlich sein kann, schreitet die ALS-Erkrankung doch häufig schnell voran. Entscheidungen müssen getroffen werden und Fragen hinsichtlich Vorsorge und Betreuung tun sich auf. Klären Sie Behandlungsoptionen mit Ihren Ärzten und lassen Sie sich beraten. Die Entscheidungen können auch schmerzlich sein, die Auseinandersetzung mit ihnen erfordert Kraft. Ihre Familie und Freunde können dabei eine große Unterstützung sein. Wichtig ist, dass Sie auf sich hören und Ihren Weg so gestalten, wie Sie es möchten. Manchmal das Gefühl zu haben überfordert zu sein oder seine Vorstellungen noch einmal komplett zu überdenken, gehört dazu. 

Lebensentscheidungen brauchen Raum. Sie werden von jedem Menschen ganz individuell im eigenen Tempo getroffen und können sich auch verändern. Es erleichtert die Situation für Sie selbst und Ihr Umfeld, wenn Sie sich mit Ihren Wünschen auseinandersetzen und sie möglichst klar formulieren. In der letzten Phase des Lebens wünschen sich die meisten Menschen vor allem Schmerzfreiheit und Geborgenheit. Der Großteil der Menschen wünscht sich zudem zu Hause sterben zu können.
 

Vorsorge durch Vollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung

Wir empfehlen Ihnen nach Möglichkeit frühzeitig festzulegen, wer in einem Notfall berechtigt sein soll, in Ihrem Sinn zu entscheiden. Denn selbst engste Angehörige bedürfen einer ausdrücklichen rechtlichen Handlungsbefugnis, wenn es darum geht, die Interessen einer betroffenen Person zu vertreten, zum Beispiel in ärztliche Maßnahmen einzuwilligen oder sie abzulehnen. Nur Ehegatten und Partner eingetragener Lebensgemeinschaften dürfen sich gegenseitig und nur in Themen der Gesundheitssorge vertreten, wenn der andere keine Entscheidungen mehr treffen kann (Ehegatten Notvertretungsrecht, § 1358 BGB – Bürgerliches Gesetzbuch). Eine Ärztin oder ein Arzt muss bestätigen, dass die Voraussetzungen für das Vertretungsrecht vorliegen. Es kann nicht auf andere Familienmitglieder (zum Beispiel erwachsene Kinder) übertragen werden. Ist die Partnerin oder der Partner länger als sechs Monate einwilligungsunfähig, muss das Betreuungsgericht einen gesetzlichen Betreuer bestellen. Eine Vorsorgevollmacht bleibt rechtswirksam, so dass in diesem Fall das gesetzlich geregelte automatische Vertretungsrecht nicht zum Tragen kommt.

Drei Möglichkeiten der persönlichen Vorsorge gibt es: die Vorsorgevollmacht, die Betreuungsverfügung und die Patientenverfügung. In jedem Fall ist die schriftliche Abfassung nötig. Diese muss jedoch außer der Unterschrift nicht handschriftlich sein. Sie können dafür geeignete Vordruckmuster nutzen. Mit den folgenden Hinweisen wollen wir Sie in das Thema einführen. 

Die Vorsorgevollmacht

Mit der Vorsorgevollmacht (§§ 164 ff. Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) und §§ 662 ff. BGB) können Sie einer anderen Person die Wahrnehmung einzelner oder aller Angelegenheiten für den Fall übertragen, dass Sie die Fähigkeit selbst zu entscheiden einbüßen. Bevollmächtigte können dann handeln, ohne dass es weiterer Maßnahmen bedarf. Das Gericht wird nur eingeschaltet, wenn es zur Kontrolle der Bevollmächtigten erforderlich ist, eine gerichtlich angeordnete Betreuung kann vermieden werden. Die Vorsorgevollmacht ermöglicht so ein hohes Maß an Eigenverantwortlichkeit.

Bitte beachten Sie:

• Die genaue Bezeichnung der Bereiche, wie zum Beispiel Gesundheit, Vertretung bei Behörden, Verwaltung der Finanzen, ist wichtig. Eine Generalvollmacht ist nicht ausreichend.
• Sie können auch zwei Personen bevollmächtigen, die entweder gemeinsam handeln oder verschiedene Aufgabenbereiche wahrnehmen („Vier-Augen-Prinzip“).
• Wenn Sie größeres Vermögen besitzen oder sehr differenzierte Handlungsanweisungen geben wollen, sollten Sie den Rat eines Rechtsanwalts oder Notars einholen. Eine notarielle Beurkundung ist erforderlich, wenn die Vollmacht auch zum Erwerb oder zur Veräußerung von Grundstücken oder zur Darlehensaufnahme berechtigen soll.
• Bewahren Sie die Vollmacht an einem gut zugänglichen Ort auf. Das Original muss im Ernstfall für den Bevollmächtigten schnell verfügbar sein.

Die Betreuungsverfügung

Eine Betreuungsverfügung (§§ 1814 ff. BGB) ist sinnvoll, wenn Sie niemanden haben, dem Sie eine Vorsorgevollmacht anvertrauen wollen oder können.

Mit der Betreuungsverfügung unterbreiten Sie dem zuständigen Betreuungsgericht einen Vorschlag für die Auswahl des Betreuers. Genauso können Sie bestimmen, wer auf keinen Fall als Betreuer in Frage kommt. Möglich sind auch inhaltliche Vorgaben für den Betreuer, etwa welche Wünsche und Gewohnheiten respektiert werden sollen oder ob Sie im Pflegefall eine Betreuung zu Hause oder im Pflegeheim wünschen. Sie ist somit eine Möglichkeit der persönlichen und selbstbestimmten Vorsorge für den Fall, dass Sie selbst nicht mehr in der Lage sind, Ihre eigenen Angelegenheiten zu erledigen. 

Bitte beachten Sie:

• Für die Betreuerin oder den Betreuer ist es sehr hilfreich, wenn sie oder er Ihre persönlichen Vorstellungen bezüglich Ihrer gewünschten Lebensgestaltung kennt. Wenn Sie sich dazu äußern und Ihre Wünsche formulieren, können Sie auf die Ausgestaltung der Betreuung Einfluss nehmen.
• Die Betreuerin oder der Betreuer hat Anspruch auf Beratung und Unterstützung durch die Betreuungsstelle.
• Die Betreuungsverfügung kann in einigen Bundesländern kostenfrei beim Vormundschaftsgericht oder Amtsgericht hinterlegt werden.

Die Patientenverfügung

In der Patientenverfügung (§ 1827 BGB) legen Sie grundsätzlich fest, was Sie an ärztlichen Maßnahmen zulassen oder ablehnen wollen, wenn sie nicht mehr in der Lage sind, selbst zu entscheiden. Sie können sich äußern zu Einleitung, Umfang und Beendigung ärztlicher Maßnahmen. Sie bestimmen, unter welchen Voraussetzungen lebenserhaltende oder lebensverlängernde Maßnahmen vorgenommen, unterbleiben oder abgebrochen werden sollen.

Der in einer Patientenverfügung zum Ausdruck kommende Wille ist unmittelbar bindend, wenn

• die Verfasserin oder der Verfasser Festlegungen gerade für diejenige Lebens- und Behandlungssituation getroffen hat, die nun zu entscheiden ist;
• der Wille nicht auf ein Verhalten gerichtet ist, das einem gesetzlichen Verbot unterliegt (Tötung auf Verlangen);
• der Wille in der Behandlungssituation noch aktuell ist und keine Anhaltspunkte dafür bestehen, dass die Patientenverfügung durch äußeren Druck oder aufgrund eines Irrtums zustande gekommen ist.

Eine Patientenverfügung erfordert eine persönliche Auseinandersetzung mit Themen wie Krankheit, Leiden und Tod, um sich der eigenen Wünsche und deren Folgen bewusst zu werden.

Sie ist Ausdruck des Selbstbestimmungsrechts und bedeutet zugleich Verantwortung für die Konsequenzen der festgelegten Entscheidungen. 

Da der Ausgang medizinischer Maßnahmen in Grenzsituationen oft schwer vorhersehbar ist, tragen Festlegungen für oder gegen Behandlungen immer auch ein Risiko, das man selbst mitträgt.

Über den Regelungsumfang sollten Sie sich also gründlich Gedanken machen und dies gegebenenfalls mit einer Ärztin oder einem Arzt erörtern. Besprechen Sie Ihre Verfügung mit Ihrer Familie oder Ihnen nahestehenden Personen – bei ihnen werden Ärzte nachfragen.

Bitte beachten Sie:

• Für eine Patientenverfügung ist es erforderlich, dass die Willensbekundung von einer einwilligungsfähigen volljährigen Person verfasst wurde und in schriftlicher Form vorliegt. Dazu muss sie von Ihnen eigenhändig durch Namensunterschrift oder durch ein notariell beglaubigtes Handzeichen unterzeichnet sein.
• Sie kann jederzeit formlos – auch mündlich – widerrufen werden.
• Falls Sie keine Patientenverfügung abfassen wollen: Mündliche Äußerungen sind nicht wirkungslos. Sie müssen bei der Feststellung des mutmaßlichen Patientenwillens beachtet werden.
• Die Patientenverfügung enthält eine Entscheidung über die Einwilligung oder Nichteinwilligung in eine bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende ärztliche Maßnahme. Sie sollten möglichst genau die Situationen benennen, für die diese Verfügung gilt.
• Nicht zwingend vorgeschrieben für eine wirksame Patientenverfügung ist eine ärztliche Beratung. Da aber evtl. schwierige Entscheidungen zu treffen sind und die Patientenverfügung sich möglichst genau auf die konkrete Krankheitssituation beziehen sollte, empfiehlt es sich, mit einer Ärztin oder einem Arzt über den Krankheitsverlauf, mögliche Komplikationen und Behandlungsoptionen zu sprechen. Bei der Formulierung sollten möglichst medizinische Diagnosen und Prognosen verwendet werden, da diese die Grundlage ärztlicher Entscheidungsfindung darstellen. Eine Ärztin oder ein Arzt kann Ihrer Verfügung nur folgen, wenn sie oder er Ihren Willen daraus klar erkennen kann.
• Nicht zwingend vorgeschrieben für eine wirksame Patientenverfügung sind darüber hinaus rechtsanwaltliche Beratung, notarielle Beurkundung und laufende Aktualisierung.
• Ergänzende persönliche Angaben sind für nicht voraussehbare Situationen hilfreich, damit Ihre Wertvorstellungen, Ihre religiöse Anschauung, Ihre Einstellung zum Leben und Sterben deutlich werden.
• Ärztinnen oder Ärzte und Gerichte benötigen das Original. Weisen Sie mit einem Kärtchen in der Brieftasche darauf hin, wo es verwahrt ist. Vor allem für Alleinstehende ist es sinnvoll, die Verfügung zentral registrieren zu lassen.

Der Notfallplan

Sinnvoll ist bei einer schweren Erkrankung die Ergänzung der Patientenverfügung durch einen Notfallplan, der sich auf konkrete Behandlungssituationen beim Auftreten lebensbedrohlicher Komplikationen bezieht. 

Als Patientin oder Patient sollten Sie über mögliche Komplikationen aufgeklärt sein und dazu spezifisch Ihren Behandlungswunsch angeben. Das kann nicht ohne die behandelnden Ärztinnen, Ärzte oder sonstige kompetente Gesprächspartner, z. B. eine palliative Fachpflegekraft, geschehen. Diese Gesprächspartner sollten auch in der Patientenverfügung genannt werden.

Soweit die gewünschte Behandlung lebensbedrohlicher Komplikationen medikamentös erfolgen soll, müssen diese Medikamente bei Ihnen zu Hause vorrätig sein und entsprechend verschrieben werden. Alle Beteiligten sollten über bereitliegende Notfallmedikamente informiert sein. Ehepartner sollen von betreuenden Ärztinnen oder Ärzten in Zusammenarbeit mit Palliativfachpflegekräften über den korrekten Einsatz der Medikamente informiert werden.

Archivierung von Patientenverfügungen und Vollmachten

• Das Zentrale Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer (www.vorsorgeregister.de) registriert lediglich, dass eine Patientenverfügung existiert und stellt diese Information Gerichten zur Verfügung. Um die Aufbewahrung des Dokuments muss sich der Verfasser selbst kümmern. Die Registrierung ist nur gemeinsam mit einer Vorsorgevollmacht möglich.
• Die Deutsche Stiftung Patientenschutz (www.stiftung-patientenschutz.de) bietet Mitgliedern neben Beratung auch die kostenlose Archivierung ihrer Patientenverfügungen und Vorsorgevollmachten im Bundeszentralregister Willenserklärung an. Die Dokumente können als Original oder Kopie hinterlegt werden. Ist die Patientenverfügung nicht mit einer Vorsorgevollmacht verknüpft, sollte das Original archiviert werden. Zugriff haben die in der Verfügung genannten Personen, Einrichtungen und Vormundschaftsgerichte.
• Das Deutsche Rote Kreuz (www.zentralarchiv.info) archiviert in Mainz Patientenverfügungen, Vorsorge- und Betreuungsvollmachten im Original. Die verfügende Person erhält eine Ausweiskarte im Scheckkartenformat, anhand derer Ärzte und Richter im Notfall sofort sehen können, welche Art von Verfügung vorliegt. Rund um die Uhr können die Dokumente dann mithilfe der Karte im Zentralarchiv angefordert werden. Dafür fallen einmalig Gebühren an. Aktualisierungen sind kostenlos.
• Die Deutsche Verfügungszentrale AG (www.verfuegungsdatenbank.de) archiviert gegen Gebühr Vorsorgedokumente im Original und hinterlegt sie in einer Onlinedatenbank. Gerichte und Krankenhäuser haben Zugriff auf die Dokumente. Die Verfasserin oder der Verfasser bekommt einen Notfallausweis. Das Paket enthält außerdem die Speicherung einer Betreuungsverfügung oder Vorsorgevollmacht sowie einer Organspende- und Trauerverfügung. Aktualisierungen sind kostenlos.