Stationäre medizinische Rehabilitation

Dr. med. Carsten Schröter, Facharzt für Neurologie, Göttingen, 
Ehemaliger Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meißner, Bad Sooden-Allendorf

„Leistungen zur medizinischen Rehabilitation“ werden oft kurz als „Reha“ bezeichnet. Man unterscheidet ambulante, teilstationäre und vollstationäre Rehabilitation. Wegen der Seltenheit neuromuskulärer Erkrankungen haben sich einzelne Reha-Kliniken auf die Behandlung dieser Krankheitsgruppe und damit auch der amyotrophen Lateralsklerose spezialisiert. Das therapeutische Vorgehen in der üblichen neurologischen Rehabilitation, beispielsweise beim Schlaganfall, unterscheidet sich sehr von dem bei der amyotrophen Lateralsklerose. Da ambulante Rehakliniken nur einen umschriebenen Einzugsbereich aufweisen, behandeln sie typischerweise vorwiegend Patientinnen und Patienten mit den häufig vorkommenden neurologischen Erkrankungen, wie eben beispielsweise Schlaganfall oder Multiple Sklerose. Die Rehabilitation neuromuskulärer Erkrankungen sollte deshalb in einer der spezialisierten stationären Einrichtungen erfolgen. Die DGM hält eine Liste geeigneter Einrichtungen vor. 

Die neurologische Rehabilitation wird nach der Schwere der Beeinträchtigung der Patienten in so genannte Phasen eingeteilt. Die Abgrenzung erfolgt durch den Barthel-Index und Frühreha-Barthel. Patienten in der Phase D sind im Wesentlichen selbständig (Barthel-Index plus Frühreha-Barthel mindestens 70 Punkte), in der Phase C benötigen sie viel pflegerische Unterstützung (mindestens 30 Punkte). In der Phase B ist der pflegerische Bedarf sehr hoch (unter 30 Punkte). Auf neuromuskuläre Erkrankungen spezialisierte Kliniken verfügen meist über Bereiche der Phasen C und D. In Kliniken, die über einen Bereich der Phase B verfügen, werden meist Patienten mit z.B. Schlaganfällen oder Schädel-Hirn-Verletzungen behandelt, spezielle Erfahrungen im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen sind hier meist begrenzt.

Der Antrag für eine stationäre Reha-Maßnahme an den zuständigen Kostenträger erfolgt unterstützt durch den Hausarzt oder Neurologen. Die gesetzliche Krankenversicherung gewährt Leistungen mit dem Ziel, Behinderung oder Pflegebedürftigkeit abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, auszugleichen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern. Für Berufstätige ist der Kostenträger in der Regel die Rentenversicherung. Wichtig ist bei der Antragstellung, dass ärztlich detailliert begründet wird, warum ambulante Maßnahmen nicht ausreichen und welche Ziele mit der stationären Maßnahme erreicht werden sollen, weshalb also ein Aufenthalt in einer Rehaklinik erforderlich ist. Besonders wichtig sind dabei die Schilderung der Folgen der Erkrankung für den Alltag und realistische Ziele. Die ambulanten Möglichkeiten sollten ausgeschöpft sein. Sie reichen aber häufig nicht aus, auch wegen mangelnder spezieller Kenntnisse und Behandlungserfahrungen der ambulant tätigen Therapeutinnen und Therapeuten mit dem seltenen Krankheitsbild. 

Mit dem Begriff der Rehabilitation wird meist das Ziel der durchgreifenden Rückbildung der Funktionsstörungen verbunden, zum Beispiel nach einem Schlaganfall oder nach einem Schub einer Multiplen Sklerose. Eine solche durchgreifende Besserung ist in der Rehabilitation bei Patienten mit der amyotrophen Lateralsklerose nicht zu erwarten. Die Ziele der Behandlung der amyotrophen Lateralsklerose allgemein und damit auch speziell in der Rehabilitation bestehen im Erhalt oder der Verbesserung der Lebensqualität, der Alltagsbewältigung und der Teilhabe am sozialen Leben in Familie, Freundeskreis, Verein und gegebenenfalls Beruf. Je nach individuellem Verlauf und Schwere der Erkrankung geht es darum, Funktionen zu stabilisieren, zu erhalten, oder auch bei langsamem Verlauf der Erkrankung zu verbessern. Ziel soll damit auch sein, den Verlauf positiv zu beeinflussen. Weiter sollen durch Hilfsmittel Einschränkungen im Alltag kompensiert werden. 

In der Rehabilitation sollen auch Art und sinnvolles Ausmaß der körperlichen Belastung geklärt und ein individuelles Eigenübungsprogramm mit in der Behandlung dieser Erkrankung erfahrenen Therapeutinnen und Therapeuten erarbeitet werden.  

Wie Studien von Drory und Mitarbeitern (2001), von Bello-Haas und Mitarbeitern (2007) sowie von Ferri und Mitarbeitern (2019) zeigen, kann ein angepasstes Übungsprogramm zu einem günstigeren Verlauf der Erkrankung beitragen. In einer Übersicht beschrieben Paganoni und Mitarbeiter (2015), dass die patientenzentrierte, multidisziplinäre Behandlung erhebliche Auswirkungen auf das Leben von Menschen mit ALS hat und schätzen sie als aktuellen Versorgungsstandard für diese Patientengruppe ein. 

Studien im Maus-Modell der ALS und teils auch kleine Studien mit ALS-Erkrankten zeigen bei moderatem Kraft- oder Ausdauertraining teilweise leichte Besserungen (Fenili et al, 2024). In einer kleinen, aber interessanten Pilotstudie (Jawdat und Mitarbeiter, 2024) mit sieben Patienten mit einer ALS im Frühstadium wurde beispielsweise die Wirkung eines häuslichen Trainingsprogramms auf Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) untersucht. Drei Monate lang erfolgte ein häusliches Krafttraining mit Fokus auf die Kniestrecker-Muskulatur. Die Muskelkraft, der funktionelle Zustand der Patienten sowie die ALS Functional Rating Scale Revised (ALSFRS-R) blieben stabil. Eine so genannte Transkriptomanalyse der trainierten Muskeln ergab aber eine Besserung der Aktivität von Genen, die bei ALS vermindert sind. Ob das relevant ist für den Verlauf der Erkrankung, müssen weitere Untersuchungen mit einer größeren Patientengruppe und über einen längeren Zeitraum zeigen.

In einer Rehabilitationsklinik erfolgen je nach Symptomatik und abgestimmt mit den Rehabilitanden sowie dem interdisziplinären Behandlungsteam typischerweise Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie sowie psychologische Behandlungen. Besonders wichtige Funktionen, die im Verlauf einer amyotrophen Lateralsklerose regelmäßig behandelt werden müssen, umfassen die Mobilität und Alltagsbewältigung, das Sprechen und Schlucken, die Atmung und die Sekretmobilisation. Das Behandlungsprogramm wird individuell zusammengestellt. Es richtet sich nach dem Verlauf der Erkrankung, der Schwere der Krankheitssymptome, dem Schwerpunkt der Symptomatik, der Alltagsrelevanz der verschiedenen Symptome und so weiter. Generell soll eine muskuläre Erschöpfung vermieden werden. Ein intensives Training ist in der Regel nicht möglich, ein dosiertes und angepasstes Bewegungsprogramm ist aber sinnvoll. 

Ganz besonders schwer fällt es vielen Patientinnen und Patienten, Hilfsmittel wie z.B. einen Rollstuhl, anzunehmen. Im Rahmen der stationären Rehabilitation haben Patienten die Möglichkeit, verschiedene Hilfsmittel zur Erleichterung der Alltagsbewältigung kennen zu lernen, bei Einschränkungen der Gehfähigkeit beispielsweise einen Rollstuhl mit Elektroantrieb oder bei Sprechstörungen Kommunikationshilfen. Das praktische Ausprobieren kann die Angst vor den als besonders stigmatisierend wahrgenommenen Hilfsmitteln nehmen. Auch muss gemeinsam mit Therapeutinnen und Therapeuten geklärt werden, welches Hilfsmittel speziell für den weiteren Verlauf zielführend ist. Gerade in Anbetracht des Krankheitsverlaufs sind die rechtzeitige Information und Verordnung von Hilfsmitteln bedeutsam.

Ebenfalls gehört der Umgang mit der Erkrankung zu den wichtigen Gesichtspunkten, beispielsweise durch psychologisch geleitete Gesprächsgruppen. Der Austausch unter Gleichbetroffenen ist in spezialisierten Reha-Kliniken oder in den Gesprächskreisen der DGM möglich. Die Partnerinnen und Partner der Erkrankten leiden ebenfalls unter der Krankheit, oft mit dem Gefühl, nicht helfen zu können. Bei der Versorgung des erkrankten Partners können sie überlastet sein, so dass nach Möglichkeiten der Entlastung gesucht werden muss. Auch Einzelgespräche mit der erkrankten Person, ggfs. auch mit Partner/Partnerin können erfolgen. Nach unserer Erfahrung kann es günstig sein, wenn die Partnerin oder der Partner zur psychischen Unterstützung die erkrankte Person in die Rehabilitation begleitet. Andererseits kann die Rehabilitationsmaßnahme auch für eine vorübergehende Entlastung der Angehörigen hilfreich sein.

Vielerorts ist eine enge ambulante Betreuung der ALS-kranken Person durch mit der Erkrankung vertraute Ärzte oder Therapeuten nicht möglich. Fragen der Betroffenen bleiben dadurch offen. Unter stationären Bedingungen in einer spezialisierten Klinik haben sie die Möglichkeit, mit ihren Ärzten/Ärztinnen und Therapeuten/Therapeutinnen über die Erkrankung, deren Verlauf und Behandlung sowie damit verbundene Probleme zu sprechen. 

Neben den Therapien kommen in einer Rehabilitationsklinik auch sozialmedizinische Aspekte zur Sprache. Gilt es zum Beispiel, den Arbeitsplatz zu erhalten, kann das Beantragen einer an die Behinderung angepassten Arbeitsplatzeinrichtung Unterstützung bringen. Ergotherapeutinnen oder Ergotherapeuten und Mitarbeitende des Klinik-Sozialdienstes können bei diesen Problemen beraten und unterstützen. Sie wissen, welche Kostenträger hierfür anzufragen sind. Information und Beratung kann auch in Fragen zu Schwerbehindertenausweis, Rente wegen Erwerbsminderung oder Fragen zu Pflege und Pflegeversicherung gegeben werden.