Konstituierendes Diagnosegruppentreffen und Kollagen-VI-Fachtagung 20. bis 22.9.2024
Im Jahr 2023 hat die DGM beschlossen, eine eigene Diagnosegruppe für Betroffene der Kollagen-VI-Erkrankung zu gründen. Aus diesem Grund laden wir alle Betroffenen, Angehörige sowie interessierte Ärztinnen und Therapeutinnen zu einem konstituierenden Treffen unserer neu geschaffenen Gruppe ein. An diesem Treffen werden Fachpersonen über wichtige Aspekte der Erkrankung informieren. Es wird Vorträge zur Physiotherapie in Anwendung und Forschung (Kirsten Großmann), zur Therapie- und Grundlagenforschung (Prof. Carsten Bönnemann, Dr. Malte Tiburcy und Franzisca Haarich) sowie zur operativen Versorgung von Wirbelsäulendeformierungen (Dr. Thilo Khakzad) geben.
Ein Schwerpunkt dieses Treffens liegt auf dem gegenseitigen Kennenlernen in unserer deutschsprachigen Gemeinschaft für Menschen mit Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Dies möchten wir durch einen Peer-to-Peer-Austausch zu selbstgewählten Themen, durch die gegenseitige Demonstration selbst entwickelter oder gefundener Hilfsmittel sowie mit dem Knüpfen von Kontakten und dem gemeinsamen Dialog zu Strategien im Alltag und im Umgang mit der Krankheit fördern. Des Weiteren möchten wir durch Vorträge und Demonstrationen zu Hilfsmitteln (Dr. Daniel Wessolek) und Mobilität (Rainer Brunner und Martin Tröger) einen Beitrag zur Eigenständigkeit der Betroffenen leisten. Für Jugendliche und Kinder ist ein interessantes Begleitprogramm vorgesehen.
Datum
Freitag, 20. bis Sonntag, 22. September 2024
Veranstaltungsort
Hotel Villa Toskana, Hamburger Str. 4-10, 69181 Leimen
Anmeldung
Bis spätestens 12. Juni 2024 an info@dgm.org oder an Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. Bundesgeschäftsstelle, Im Moos 4, 79112 Freiburg.
Teilnahmegebühren
DGM-Mitglieder 125 Euro
Nicht-Mitglieder 190 Euro
Jugendliche von 8 bis 17 Jahren 50 Euro
Kinder frei
Eine Programm-Übersicht sowie das Anmeldeformular finden Sie untenstehend.
Wir freuen uns darauf, Euch alle im September persönlich in Leimen zu treffen!
Bei Fragen zur Veranstaltung wendet Euch bitte an:
Urs Kleinholdermann
T 0172 7834767
urs.kleinholdermann@dgm.org