Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 in München
Anlässlich ihrer regelmäßig stattfindenden Patien Days haben ALEXION und Astra Zeneca zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024 zu einem Round Table nach München eingeladen. An der Paneldiskussion nahmen folgende Personen teil:
- Erich Irlstorfer, CSU, Bundestagsabgeordneter für den Wahlkreis Freising, Pfaffenhofen a.d. Ilm und Neuburg-Schrobenhausen, Mitglied im Ausschuss für Gesundheit und Pflege des Deutschen Bundestages und Initiator der Kampagne „Seltene Erkrankungen in Bayern“.
- Christiane Mockenhaupt, Vorsitzende Selbsthilfe für seltene Komplementvermittelte Erkrankungen e.V.,
- Matthias Fuchs, 1. Botschafter der Sumeira Foundation Deutschland und Vertreter der deutschen NMOSD Community,
- Christine Fuchs, Matthias´ Ehefrau und Lebensbegleiterin und ebenfalls sehr aktiv in der NMOSD Community,
- Josef Kammermeier, Vorsitzender Nothing is Forever e.V. (Neurofibromatose-Patienten) und
- Silke Schlüter, Vorsitzende der Myositis-Gruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und 2. Vorsitzende des Bundesvorstands
Tessa Wolf (Senior Director Governmental Affairs, AstraZeneca GmbH (Hamburg), Isabelle Schatz (Head of Patient Affairs, AstraZeneca GmbH) und Andrea Passalacqua (General Manager, Alexion Pharma Germany GmbH (München) begrüßten die Teilnehmenden.
Frederike Herrfurth (Director Patient Advocacy Germany) übernahm die Moderation und stellte in der anschließenden Paneldiskussion gezielt Fragen zu Diagnose, persönlichen Erfahrungen, Behandlung, Unterstützung, Forschung, Stellenwert der Selbsthilfe und Unterstützung durch die Politik. Daraus entwickelte sich eine lebhafte Diskussion.
Gemeinsam haben die eingeladenen Patientenvertreter vermittelt, wie langwierig und schwierig der Weg zu einer korrekten Diagnose noch immer ist. Sie haben zudem aufgezeigt, wie wichtig die Rolle von Angehörigen, den „Caregivern“ ist, die ihrerseits darauf achten müssen, bei Kräften zu bleiben und ihr eigenes Leben zu führen.
Politisch hat sich zwar einiges bewegt, aber wie wir wissen, es bleibt weiterhin viel zu tun: für die wohnortnahe Versorgung, den Erhalt der Konditionen für Orphan Drugs oder für den Abbau der bürokratischen Hürden bei Klinischen Studien in Deutschland. Da brauchen die Patientenvertreter & Patientenorganisationen die Unterstützung engagierter Politiker u.a. Während der Mittagspause gab es zusätzlichen Raum für Austausch und Miteinander.
Kampagne „colourUp4RARE“: Im Anschluss ging es in die Münchener Innenstadt, um sich an der Kampagne „colourUp4RARE“ zu beteiligen. Gemeinsam mit den anderen Vertretern der Patientenorganisationen, mit politischen Vertretern, Journalisten und Passanten hat Silke Schlüter in der Münchner Innenstadt eine lebensgroße Zebrafigur ausgemalt. Das Ziel der 2023 gestarteten Kampagne, mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, wurde erreicht. Mehr als 6.000 Menschen in 14 Ländern (in Europa und Kanada) haben online und bei Live-Veranstaltungen Zebras, dem Symboltier für die Seltenen Erkrankungen ausgemalt.
