Selbsthilfe und Unterstützung
ALS-Gruppe in der DGM
Mit Informationen und speziellen Angeboten zur Amyotrophen Lateralsklerose möchte diese Diagnosegruppe die schwierige Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen erleichtern und die ALS-bezogene Arbeit der DGM bündeln und weiter ausbauen. Öffentlichkeitsarbeit, Fundraising, Zusammenarbeit mit den Experten in den Neuromuskulären Zentren und im Deutschen Netzwerk für ALS (MND-NET) und Verbreitung von Forschungsergebnissen sind weitere Schwerpunkte der Artbeit der ALS-Gruppe. Ansprechpartner, Ziele, Aktivitäten, aktuelles aus der Forschung, Veranstaltungshinweise und viele weitere Informationen finden Sie hier:
ALS-Gesprächskreise
Die eigenen Erfahrungen mit anderen teilen, sich über die neuesten Informationen austauschen oder einfach nur Gespräche mit Menschen führen, die ähnliches erleben oder schon erlebt haben – das alles ist in den regionalen ALS-Gesprächskreisen der DGM möglich. Sie werden zumeist von Ehrenamtlichen geleitet und koordiniert. Genauso vielfältig wie ihre Ideen sind auch ihre Ausrichtungen. Ob das persönliche Gespräch in kleiner Runde, Fachvorträge und Austausch mit Experten oder Gespräche zwischen Angehörigen, die Gesprächskreise orientieren sich an den Bedürfnissen ihrer Mitglieder und freuen sich jederzeit über neue Teilnehmende.
Auch über die Gruppentreffen hinaus sind die Leiterinnen und Leiter der Gesprächskreise ansprechbar und bieten individuelle Beratung zu Fragen rund um das Leben mit der ALS-Erkrankung.
Regionale Ansprechpartner und Termine der ALS-Gesprächskreise finden Sie hier:
ALS-Forum
Im ALS-Forum ist ein offener Austausch von Betroffenen, Angehörigen und Interessierten möglich:
Hauptamtliche Sozial- und Hilfsmittelberatung und Probewohnen
Das Fachberatungsteam in Freiburg berät zu den vielfältigen Fragen, die sich muskelkranken Menschen und ihren Angehörigen stellen. Anliegen sind beispielsweise Fragen zur Bewältigung der Erkrankung, zur Durchsetzung sozialrechtlicher Ansprüche, zu Möglichkeiten der Rehabilitation, zur Hilfsmittelversorgung und zur Unterstützung im Alltag. Bei einem Aufenthalt in den zwei barrierefreien Appartements können Sie verschiedene bauliche und technische Speziallösungen ausprobieren.
Sie können sich gerne telefonisch oder schriftlich an uns wenden. Telefonische Beratungsgespräche finden innerhalb der offenen Sprechzeiten statt. Unsere Beratung ist vertraulich und unabhängig. Alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterliegen der gesetzlichen Schweigepflicht. Ansprechpartner des Beratungsteams, Beratungstelefon und Sprechzeiten, Informationen zu den barrierefreien Appartements und vieles mehr finden Sie hier:
Information und Aufklärung
Menschen, die mit ALS oder einer anderen neuromuskulären Erkrankung leben, ihre Angehörigen und Fachpersonen erhalten von der DGM eine breite Auswahl an Merkblättern, Broschüren und Infomaterial zu den unterschiedlichen Erkrankungen, zu Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten. Diese können Sie hier downloaden oder im Shop bestellen.
DGM-Mitglieder können im internen Bereich der Website auf den sog. „DGM-Infodienst“ zugreifen, eine Sammlung geprüfter Informationen zu ca. 60 häufig wiederkehrenden Themen aus der sozialrechtlichen Beratung der Bundesgeschäftsstelle. Infodienst-Blätter werden zudem regelmäßig bei Anfragen und nach Beratungsgesprächen als ergänzende Information zur Fragestellung verschickt.
Informationsveranstaltungen und Fortbildung für Fachpersonen
Im Rahmen einer Qualifizierungsreihe zur Behandlung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen bietet die DGM zusammen mit dem Deutschen Verband für Physiotherapie (ZVK) e.V. jährlich mehrere 2-tägige Fortbildungen für Physiotherapeuten an. Zusätzlich bietet die DGM ein Tagesseminar „interdisziplinäre Heilmittelbehandlung bei ALS“ für Physiotherapeuten, Logopäden und Ergotherapeuten an.
Forschungsförderung
Neuromuskuläre Erkrankungen und auch ALS sind zu selten, als dass ihre Erforschung für die Pharmaindustrie interessant wäre. Darum spielt die Forschungsförderung für die DGM eine bedeutende Rolle: Sie vergibt Forschungsgelder an ausgesuchte Projekte, verleiht Forschungspreise an engagierte Wissenschaftler und arbeitet aktiv in weltweiten neuromuskulären Netzwerken mit. Die Förderung insbesondere der ALS-Forschung spielt dabei eine bedeutende Rolle.
Politische Interessenvertretung
Die DGM setzt sich sowohl regional als auch bundesweit für die Gleichstellung und Inklusion muskelkranker Menschen ein und stellt sicher, dass ihre Anliegen in allen relevanten Gremien vertreten werden. Dazu werden die politischen Beteiligungsmöglichkeiten der Selbsthilfe in regionalen Gremien und Arbeitskreisen bis hin zur Bundespolitik intensiv genutzt.
Internationale Vernetzung bei ALS
Die DGM pflegt Kontakte zu befreundeten Organisationen in Europa und weltweit. 1992 wurde die International Alliance of ALS/MND Associations gegründet, um eine zentrale, internationale Gesellschaft zu schaffen für ALS-Betroffene und für die Organisationen, die sich für die Belange von Menschen mit ALS einsetzen.
Mehr als 50 nationale ALS-Patientenorganisationen und Interessenvertreter aus über 40 Ländern weltweit haben sich unter dem Dach der International Alliance of ALS/MND Associations zusammengeschlossen. Als Mitglied der ersten Stunde hat die DGM diese Entwicklung von Anfang an unterstützt.
Die Alliance will die öffentliche Aufmerksamkeit für die Erkrankung stärken und die Versorgung von Menschen, die mit der ALS-Erkrankung leben, weltweit verbessern. Mitgliedsverbände wie die DGM finden Unterstützung im gegenseitigen Austausch von Informationen, Ideen und Konzepten, in der Zusammenarbeit zur Forschung und der Verbreitung von Forschungsergebnissen sowie bei Kampagnen zur Öffentlichkeitsarbeit wie beispielsweise dem internationalen ALS-Tag 21. Juni (ALS Global Day), der Internetkampagne „ALS ohne Grenzen“ (#ALSwithoutborders) und der Plakatkampagne „ALS March of Faces“.
Viele Informationen in englischer Sprache finden Sie auf der Website der Alliance: www.alsmndalliance.org